Studienportal Sarkome

Author: Susanne Fechner

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Prof. Jalid Sehouli zum Vorsitzenden von ENGAGe ESGO gewählt

Prof. Dr. Jalid Sehouli wurde auf dem Patient Advocacy Seminar im Oktober 2021 in Prag zum neuen Vorsitzenden der Europäischen Patientenorganisation ENGAGe gewählt. Damit übernimmt er den langjährigen Vorstand von Prof. Dr. Murat Gultekin. Wir gratulieren Prof. Sehouli herzlich. Ebenso gratulieren wir Petra Adámková, die den Sitz des Co-Chairs von Icó Tóth übernommen hat. Wir freuen uns, dass nächstes Jahr 2022 sowohl das Patient Advocacy Seminar als auch der ESGO Kongress in Berlin stattfinden wird. Wir sind gespannt auf neuste Erkenntnisse zu Eierstockkrebs und weiteren gynäkologischen Krebserkrankungen.

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STUDIENTAG 2022

DIGITALER STUDIENTAG 2022
FÜR PATIENT*INNEN, AN- UND ZUGEHÖRIGE, ÄRZTE UND STUDIENBEGLEITER

Anlässlich des alljährlichen Weltkrebstages im Februar veranstaltet die Deutsche Stiftung Eierstockkrebs gemeinsam mit der NOGGO e.V. einen kostenlosen digitalen STUDIENTAG zu Krebserkrankungen der Frau und des Mannes. Prof. Dr. Jalid Sehouli, Experte und Initiator des digitalen Kongresses sowie Vertreter der Deutschen Stiftung Eierstockkrebs, erklärt die Idee: „Die großen Einschaltquoten der letzten zwei Jahre zeigen deutlich, dass die Patientinnen und Patienten gerade bei einer seltenen und sehr schweren Tumorerkrankung immer an aktuellen Informationen interessiert sind und diese einfordern – egal ob live, digital, mit oder ohne Corona- Pandemie. Zudem bietet der digitale Rahmen den Patientinnen auch zusätzliche Möglichkeiten. So stehen den Betroffenen alle Vorträge nachträglich zur Verfügung.“

Beim STUDIENTAG werden kompakte Informationen zu Studien und Umfragen sowie neuste Therapiemöglichkeiten aus Forschung und klinischer Praxis präsentiert. Teil 1 richtet sich an Betroffene, An- und Zugehörige und Teil 2 an Ärzte und medizinisch-therapeutische Fachkräfte. Jedes Jahr bezieht der STUDIENTAG ein angrenzendes Feld mit ein. 2022 wird die gynäkologische Onkologie auf die urologische Onkologie treffen und aktuelle Studien aus den Gebieten Eierstock-, Gebärmutterkörper-, Gebärmutterhals- und Brustkrebs sowie Blasen-, Nieren-, und Prostatakrebs vorstellen.

Moderiert wird die Veranstaltung von Prof. Dr. Jalid Sehouli (Direktor der Frauenklinik der Charité) und Prof. Dr. Torsten Schlomm (Direktor der Klinik für Urologie der Charité). Eingeladene Ärzt*inen und Patient*innen werden Ihre Erfahrungen teilen und Synergien werden sichtbar gemacht.

VERANSTALTUNGSPROGRAMM
DIENSTAG, 01. FEBRUAR 2022

Teil 1 – Für Patient*innen und Angehörige
15:00–17:00 Uhr

1. Vorsorge Männer- und Frauengesundheit
Prof. Dr. med. Dr. h.c. Jalid Sehouli/ Prof. Dr. med. Thorsten Schlomm

2. Warum und wie an einer Studie teilnehmen?
Prof. Dr. med. Dr. h.c. Jalid Sehouli/ Prof. Dr. med. Thorsten Schlomm

3. Wie informiere ich mich über Studien?
Lisa Sintermann

4. Ihre Stimme zählt: aktuelle Umfragen für Sie vorgestellt
Dr. Maren Keller 

5. Highlights: neueste Therapiemöglichkeiten aus Forschung und klinischer Praxis
Fokus: Gebärmutterkörperkrebs • Blasenkrebs
Prof. Dr. med. Ioana Braicu/ PD Dr. med. univ. Maria De Santis

6. Studieninformationen in je 100 Sekunden
Eierstockkrebs • Eileiterkrebs • Bauchfellkrebs • Gebärmutterkörperkrebs • Gebärmutterhalskrebs • Brustkrebs • Nierenkrebs • Blasenkrebs • Prostatakrebs
Dr. med. Robert Armbrust/ Dr. med. Rana Tahbaz

7. Meine persönliche Erfahrung in einer Studie
Bericht einer Eierstockkrebs-Patientin

Frage- und Antwortrunde
Schicken Sie uns vorab Ihre Fragen per Email an info@stiftung-eierstockkrebs.de und die Experten geben live Antwort.

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Teil 2 – Für Ärzte und Studienbegleiter
17:00 – 19:00 Uhr

1. Vorsorge Männer- und Frauengesundheit
Prof. Dr. med. Dr. h.c. Jalid Sehouli/ Prof. Dr. med. Thorsten Schlomm

2. Highlights: neueste Zulassungen und Studien
Ovarialkarzinom • Endometriumkarzinom • Harnblasenkarzinom • Prostatakarzinom
Prof. Dr. med. Dr. h.c. Jalid Sehouli/ Prof. Dr. med. Ioana Braicu/ PD Dr. med. univ. Maria De Santis/ Dr. med. Rana Tahbaz

3. Studieninformationen in jeweils 100 Sekunden
Ovarialkarzinom • Zervixkarzinom • Endometriumkarzinom • Mammakarzinom • Harnblasenkarzinom • Nierenzellkarzinom • Prostatakarzinom
Dr. med. Robert Armbrust/ Dr. med. Rana Tahbaz

4. Ihre Stimme zählt: Umfragen für Sie ausgewählt
Dr. Maren Keller

5. Studienportal Gyn, Thea-App und Hauptstadturologie
Lisa Sintermann/ Prof. Dr. med. Thorsten Schlomm

Frage- und Antwortrunde
Schicken Sie uns vorab Ihre Fragen per Email an info@stiftung-eierstockkrebs.de und die Experten geben live Antwort.

ANMELDUNG

Digital und kostenlos teilnehmen unter: www.studienportal-gyn.de

INITIATOREN UND UNTERSTÜTZER DES STUDIENTAGES 2022

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REGSA

REGSA

Registerstudie zur Erfassung der Behandlungspraxis Gynäkologischer Sarkome in der klinischen Routine

Was wird in dieser Studie untersucht?

Es handelt sich um eine Registerstudie zur Erfassung der Behandlungspraxis von gynäkologischen Sarkomen in der klinischen Routine.

Was ist das Ziel der Studie?

  • Vollständige Erfassung gynäkologischer Sarkome
  • Registrierung und Sicherung von Diagnostik- und Therapiestandards
  • Basis für innovative neue Therapiekonzepte

Die hierbei erhobenen Daten dienen dazu, ein besseres Verständnis für das Auftreten der gynäkologischen Sarkome und deren Therapie zu ermitteln. Gleichzeitig dienen sie zu einer zukünftigen Verbesserung der Diagnose- und Therapieverfahren.

Wie ist der Ablauf der Studie?

Es ist eine nicht-interventionelle, prospektive Registerstudie. Es sollen alle Patientinnen mit der Diagnose „gynäkologisches Sarkom“, die im Studienzeitraum in einer teilnehmenden Klinik aufgenommen werden, erfasst werden. Jährlich werden circa 100 Patienten in die Studie aufgenommen.

Es werden Informationen über den derzeitigen Gesundheitszustand, sowie Daten zur Behandlung der Tumorerkrankung erhoben und in eine vorgefertigte Datenbank eingetragen. Dies wird nach 12 Monaten wiederholt.

Gibt es Risiken?

Nein, es ist eine Registerstudie.

Teilnahmevoraussetzungen:

An dieser Studie können Frauen im Alter ab 18 Jahren teilnehmen,

  • mit gynäkologischen Sarkomen unabhängig von Therapieform und Therapielinie und Patientinnen mit einem Angiosarkom in der Brust
  • Die eine Einverständniserklärung unterzeichnet haben

Das Register wurde von PharmaMar GmbH und Novartis GmbH finanziell unterstützt und ist ein gemeinsames Projekt der NOGGO e.V. und der AGO Studiengruppe.

Deutschlandkarte

 

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Stiftung Eierstockkrebs Studienportal Pandemie
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Praxis

Leitfaden für den Umgang mit der (Covid) Pandemie

Die Corona-Pandemie – auch Covid-19 genannt – hat die ganze Welt, aber auch unseren Alltag massiv verändert, und zwar sowohl die Gesellschaft als auch das Gesundheitswesen. Krebspatienten stehen dabei ganz besonders im Focus, da sie zum einen zu den Risikopatienten gehören und zum anderen, da ihre Krebshandlung i.d.R. sehr komplexe und qualitativ hochwertige Rahmenbedingungen benötigt. Krebspatienten gelten grundsätzlich als Risikopatienten für Infektionen aller Art, also auch für eine Covid-19 Infektion, die zum Teil mit sehr schwerwiegenden Komplikationen verlaufen kann.

Neben allgemeinen Aspekten der Covid- 19-Infektionwird Bezug auf die verschiedenen Situationen bei der Abklärung
der Krebserkrankungen genommen, aber auch der operativen und medikamentösen Krebsbehandlung, Erhaltungstherapie und Nachsorge. Zudem gehen wir auf andere Viruserkrankungen wie z.B. das Grippevirus und Erkältungskrankheiten ein.

Hier können Sie die Broschüre auch als PDF herunterladen: Download Broschüre Leitfaden Umgang mit der Pandemie

Deutsche Stiftung Eierstockkrebs Kongress Studien
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Praxis

Deutsche Stiftung Eierstockkrebs virtuell auf internationalen Messen

Auf Grund der Corona Pandemie ist die Deutsche Stiftung Eierstockkrebs virtuell auf internationalen Messen unterwegs. Auf diesem Wege ist es der Stiftung weiterhin möglich, Ihre Anliegen einem breiten Fachpublikum vorzustellen und sich für die Forschung und Aufklärung zu Eierstockkrebs einzusetzen.

Die Stiftung war bereits virtuell unterwegs auf folgenden Kongressen:

ASCO Chicago 
NOGGO/ Post ASCO Berlin
ICGO Bucharest

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Allgemein, Praxis

NEU: Welteierstockkrebstag online Live-Stream deutschlandweit am 10. Mai 2020 Fokus: „Tanz und Bewegung“

Aufgrund der aktuellen Situation im Rahmen der Corona-Virus-Pandemie haben wir uns entschlossen, den jährlichen Aktions- und Informationstag „Welteierstockkrebstag“ vor Ort in Berlin als Veranstaltung nicht durchzuführen, sondern erstmals ausschließlich den „WET 2020“ als Online-Event zu realisieren.

Die Vermittlung aktueller Informationen und Awareness zum Thema Eierstockkrebs stehen weiter im Fokus der Arbeit der Deutschen Stiftung Eierstockkrebs – gerade und insbesondere im Rahmen des Welteierstockkrebstages, der alljährlich am 8. Mai begangen wird.

Bereits in den vergangenen zwei Jahren hat die Stiftung neben der Festveranstaltung in Berlin seinen Fokus auf die Einbindung aller Patientinnen deutschlandweit gesetzt und den Infotag durch einen Live-Stream bundesweit übertragen.

Diese Erfahrung nutzen wir nun konkret und führen den „WET 2020“ als interaktives Live-Streaming Event deutschlandweit mit den betroffenen Frauen, Angehörigen, Selbsthilfegruppen sowie bundesweiten Medizinern durch.

Ein umfangreicher Infoteil stellt aktuelle Behandlungs-Updates vor und führt in ergänzende Therapiemöglichkeiten ein. Im zweiten Übertragungsblock können die Zuschauer in einem Live-Chat den Experten Fragen stellen und im abschließenden dritten Teil werden Mitmach-Workshops angeboten.

Mehr bei der Deutschen Stiftung Eierstockkrebs

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Bundestreffen Eierstockkrebs vom 17. -20. September 2020 in Hamburg

Das 6. Bundestreffen Eierstockkrebs findet vom 17. -20.9. 2020 in Hamburg/UKE statt!

Das nächste Bundestreffen findet in enger Zusammenarbeit mit Prof. Dr. Schmalfeldt und ihrem Team im UKE in HAMBURG statt!

Wir freuen uns erneut auf geballte Kompetenz und viele fundierte Informationen rund um Eierstockkrebs!

Wir freuen uns aber auch euch „live“ kennen zu lernen, euch wieder zu treffen und auf die vielen aktuellen und brandneuen Informationen zu ESK !

Eines von den Projekten der Deutschen Stiftung Eierstockkrebs: Die Teilnehmer des Projekts Charity ArtNight halten allesamt ihre malerischen Werke in der Hand und präsentieren sie lachend dem Betrachter. Im Hintergrund stehen Aufsteller, die Plakate der ArtNight und YESweCancer - Initiative halten.
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Praxis

Charity ArtNight – Arts for Health

Eines von den Projekten der Deutschen Stiftung Eierstockkrebs: Die Teilnehmer des Projekts Charity ArtNight halten allesamt ihre malerischen Werke in der Hand und präsentieren sie lachend dem Betrachter. Im Hintergrund stehen Aufsteller, die Plakate der ArtNight und YESweCancer - Initiative halten.

Projekt der Deutschen Stiftung Eierstockkrebs: Präsentation der malerischen Ergebnisse der ArtNight in Berlin

Die Eventreihe tourt durch Deutschland

Am Donnerstag, den 16. Januar 2020 fand an der Berliner Charité erstmalig eine Charity ArtNight statt. In dem einzigartigen historischen Gebäude der Berliner Charité, der Kapelle, kreierten die Teilnehmer*innen unter Anleitung eines renommierten Berliner Künstlers ihr eigenes Kunstwerk. Die Hälfte der Eintrittskarten wurde an Krebspatientinnen und Patienten, ihre Angehörigen sowie an medizinisches Fachpersonal verschenkt.

Malen verbindet und heilt

Mit dem Berliner Kick-off Event starten fünf prominente Kooperationspartner eine bundesweite Initiative: ArtNight, die Deutsche Stiftung Eierstockkrebs, die Europäische Künstlergilde für Medizin und Kultur, die Klinik für Gynäkologie der Charité und yeswecan!cer möchten über den heilsamen Akt des Malens Menschen in den Dialog miteinander bringen.

Weitere Informationen unter Charity ArtNight – Arts for Health

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Praxis

AKTION: Grüne Socke!

Der Verein Eierstockkrebs Deutschland e.V. ruft auf:

Logo Verein Eierstockkrebshilfe Deutschland e.V.
Stiftung Eierstockkrebs StudienportalGrüneSocken stricken für Solidarität, Hilfe und mehr Informationen zu Eierstockkrebs

„Wir möchten mit dieser Aktion auf die schwere Erkrankung Eierstockkrebs aufmerksam machen und neu erkrankten Frauen deutschlandweit ein paar grüne Socken in den

Krankenhäusern/Kompetenzzentren und/oder bei der Chemotherapie zukommen lassen!“, so Stephanie Mielke, die ab sofort als „Sockenbeauftragte“ für alle Anfragen zur Aktion „Grüne Socke“ zur Verfügung steht.

Denn das Motto lautet: „Mit uns bekommt ihr keine kalten Füße, sondern viel Hilfe und Informationen rund um Eierstockkrebs!“

Mehr unter  AKTION: Grüne Socke! #ovargrünesocke

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Praxis

BRCA Infotour

BRCA Infotour            

Die bundesweiten Informationstage thematisieren auch 2020 die BRCA Genmutation bei Brust- und Eierstockkrebs. Die Tour richtet sich an Betroffene und Angehörige und kann von Ärztinnen und Ärzten als Fortbildung genutzt werden.

Die Infotage in den vergangenen Jahren machten deutlich: Der Informationsbedarf zur Thematik ist nach wie vor ungebrochen. Insgesamt nutzen an die tausend Besucherinnen und Besucher die

Möglichkeit der Infotage für drängende Fragen und den direkten Austausch mit den Expertinnen und Experten der Spitzenzentren. Das Konzept der BRCA-Infotour erweist sich als gelungener Beitrag für eine nachhaltige Patientinnenaufklärung. Und es zeigt auf, wie wichtig und letztlich auch unverzichtbar das direkte Gespräch mit der Ärztin oder dem Arzt oder einer Expertin oder einem Experten für Betroffene und Angehörige ist.

Die Initiatorin, die Deutsche Stiftung Eierstockkrebs, ist seit 2016 mit der Tour bemüht, vor allem Betroffene und Angehörige über das Krankheitsbild genau aufzuklären und über neueste Vorsorge- und Behandlungsmöglichkeiten zu informieren.

Für Termine, Veranstaltungsorte und weitere Informationen besuchen Sie die BRCA Infotour Website unter:

www.brca-infotour.de