Archiv des Autors: Jessica Nguyen

NOGGO S30 – Expression XVIII (18)

NOGGO S30 – Expression XVIII (18)

Internationale Umfrage über den Einfluss von Krisen auf Patientinnen mit
gynäkologischen Tumorerkrankungen

Die Angst ist ein zentrales Thema bei Krebspatientinnen mit gynäkologischen Erkrankungen und kann durch verschiedene Krisen, wie Krieg, Finanzen und Pandemien, verstärkt werden. Obwohl die klinische Krebsforschung hauptsächlich auf Therapien fokussiert ist, betonen mehrere Studien die Notwendigkeit, die Angst in der Kommunikation zwischen Patient:innen, Ärzt:innen und medizinischem Personal zu berücksichtigen.

Mit Hilfe der Ergebnisse dieser Umfrage sollen potenzielle Lösungen zur Überwindung von Konflikten gefunden werden, um die Patientinnen dabei zu unterstützen, mit dem medizinischen Personal und ihren Angehörigen über diese Themen zu kommunizieren.

Es handelt sich um eine globale Studie, die zum ersten Mal durchgeführt wird und Patientinnen aus allen Kontinenten einschließt, um eine globale Perspektive zu erhalten.

Was ist das Ziel der Umfrage?

Das Ziel dieser Umfrage ist es, eine Beziehung zwischen wiederkehrender Angst und anderen Krisen (Kriege, finanzielle und familiäre Krisen, Umweltkatastrophen und Pandemien) herzustellen und die Ängste zusammenzuführen, um klinische Konsequenzen zu ziehen und das Zusammenspiel sowie mögliche Lösungen zur Überwindung dieser Konflikte zu analysieren. Die Ergebnisse sollen dann genutzt werden, um spezifische Informationsmaterialien zu erarbeiten und bereitzustellen und eine bessere psychische Gesundheitsberatung anzubieten.

Wie ist der Ablauf der Umfrage?

Insgesamt sollen international 1000 Patientinnen für die Studie befragt werden. Die Umfrage ist anonym und die Daten werden anhand eines Fragebogens erhoben, welcher sowohl online als auch in Papierform an den teilnehmenden Studienzentren zur Verfügung stehen wird.

Der Fragebogen umfasst ca. 80 Fragen zu Ängsten vor dem Krankheitsrückfall, Ängste vor Krisen, aber auch zur Mediennutzung, die eigene Resilienz und weitere relevante Fragen.

Gibt es Risiken?

Die Expression 18 ist eine Umfragestudie und hat deswegen keine Teilnahmerisiken.

Teilnahmevoraussetzung:

Die Umfrage steht allen Patientinnen ab einem Alter von 18 Jahren offen, bei denen gynäkologischer Krebs einschließlich Brustkrebs diagnostiziert wurde, unabhängig vom Krankheitsstadium und den erhaltenen Behandlungen.

Wo kann ich an dieser Studie teilnehmen?

Die Teilnahme ist ab sofort online möglich!

NOGGO RU1 – REGSA – NOGGO / AGO

REGSA

Registerstudie zur Erfassung der Behandlungspraxis
Gynäkologischer Sarkome in der klinischen Routine

Was wird in dieser Studie untersucht?

Es handelt sich um eine Registerstudie zur Erfassung der Behandlungspraxis von gynäkologischen Sarkomen in der klinischen Routine.

Was ist das Ziel der Umfrage?

  • Vollständige Erfassung gynäkologischer Sarkome
  • Registrierung und Sicherung von Diagnostik- und Therapiestandards
  • Basis für innovative neue Therapiekonzepte

Die hierbei erhobenen Daten dienen dazu, ein besseres Verständnis für das Auftreten der gynäkologischen Sarkome und deren Therapie zu ermitteln. Gleichzeitig dienen sie zu einer zukünftigen Verbesserung der Diagnose- und Therapieverfahren.

Wie ist der Ablauf der Umfrage?

Es ist eine nicht-interventionelle, prospektive Registerstudie. Es sollen alle Patientinnen mit der Diagnose „gynäkologisches Sarkom“, die im Studienzeitraum in einer teilnehmenden Klinik aufgenommen werden, erfasst werden. Jährlich werden circa 100 Patienten in die Studie aufgenommen.

Es werden Informationen über den derzeitigen Gesundheitszustand, sowie Daten zur Behandlung der Tumorerkrankung erhoben und in eine vorgefertigte Datenbank eingetragen. Dies wird nach 12 Monaten wiederholt.

Gibt es Risiken?

Nein, es ist eine Registerstudie.

Teilnahmevoraussetzungen:

An dieser Studie können Frauen im Alter ab 18 Jahren teilnehmen,

  • mit gynäkologischen Sarkomen unabhängig von Therapieform und Therapielinie und Patientinnen mit einem Angiosarkom in der Brust
  • Die eine Einverständniserklärung unterzeichnet haben

Das Register wurde von PharmaMar GmbH und Novartis GmbH finanziell unterstützt und ist ein gemeinsames Projekt der NOGGO e.V. und der AGO Studiengruppe.

NOGGO S33 – EXPRESSION XX (20)

Expression XX (20)

Umfrage unter Patientinnen mit gynäkologischen Tumorerkrankungen zum Überbringen schlechter Nachrichten

Das Überbringen schlechter Nachrichten ist ein wesentlicher Bestandteil des medizinischen Berufsalltags, insbesondere in der gynäkologischen Onkologie. Trotz der Häufigkeit dieser Gespräche stellt das Überbringen schlechter Nachrichten für viele Ärztinnen und Ärzte eine erhebliche Herausforderung dar. Studien betonen die Notwendigkeit von Kommunikationstraining, um das Selbstvertrauen des medizinischen Personals zu stärken und die Angst vor solchen Gesprächen zu reduzieren. Bisher gibt es jedoch nur wenige Studien zu diesem Thema, insbesondere im deutschsprachigen Raum fehlen Untersuchungen, die die Perspektive der Patientinnen beim Überbringen schlechter Nachrichten in der gynäkologischen Onkologie erfassen. Um diese Lücke zu schließen, wurde die Expression 20 Umfrage geplant.

Was ist das Ziel der Umfrage?

Ziel dieser Umfrage ist es, die Perspektive der Patientinnen beim Überbringen schlechter Nachrichten zu erfassen und zu analysieren. Dabei sollen Unterschiede zwischen Frauen mit und ohne Migrationshintergrund untersucht werden. Es wird vermutet, dass Patientinnen generell Verbesserungsbedarf beim Überbringen schlechter Nachrichten sehen. Zudem soll erforscht werden, ob Frauen mit Migrationshintergrund sich im Vergleich zu Frauen ohne Migrationshintergrund weniger gut aufgeklärt fühlen und ob sie Bedarf an interkulturellen Kompetenzen und Angeboten haben.

Wie ist der Ablauf der Umfrage?

Insgesamt sollen 500 Patientinnen für die Studie befragt werden. Die Umfrage ist anonym und die Daten werden anhand eines Fragebogens erhoben, welcher in Papierform an den teilnehmenden Studienzentren zur Verfügung stehen wird. Der Fragebogen ist in 4 Sprachen verfügbar – Deutsch, Türkisch, Arabisch und Englisch.

Der Fragebogen ist in 2 Teile gegliedert:

  1. Soziodemographische Fragen
    – 15 Fragen zur Person (Alter, Bildungsstatus, Partnerschaft, Muttersprache, Geburtsort) und zur Tumorerkrankung
  2. Gesprächsfragen
    – 46 Fragen zu einem Gespräch, in welchem schlechte Nachrichten bezüglich der Erkrankung übermittelt wurden. Die Fragen beziehen sich insbesondere auf das Befinden und die Wünsche der Patientin im Rahmen dieses Gespräches und die Zeit nach dem Gespräch.

Gibt es Risiken?

Die Expression 20 ist eine Umfragestudie und hat deswegen keine Teilnahmerisiken.

Teilnahmevoraussetzungen:

Frauen mit gynäkologisch-onkologischen Tumorerkrankungen inklusive Borderline-Tumoren dürfen an dieser Umfrage teilnehmen. Das Mindestalter beträgt 18 Jahre. Es werden nur Frauen eingeschlossen, die in Deutschland leben.

Wo kann ich an dieser Studie teilnehmen?

Die Studie wird aktuell in Berlin an der Klinik für Gynäkologie der Charité im Virchow-Klinikum sowie im Vivantes Klinikum am Urban durchgeführt.

Die Teilnahme ist ab sofort auch online möglich!

Diese Seite wurde zuletzt aktualisiert am 11.06.2025

NOGGO S20 / ENGOT-gyn4 – Expression IX (9)

Expression IX (9)

Langzeitüberlebende mit gynäkologischen Krebserkrankungen

Basierend auf der Erfahrung mit Expression VI – Carolin meets HANNA, eine Umfrage, die sich auf Langzeitüberlebende mit Eierstockkrebs fokussierte, möchten wir dieselbe Umfrage mit teilweise leicht modifizierten Fragen mit Überlebenden anderer gynäkologischer Krebsarten durchführen.

Was ist das Ziel der Umfrage?

Mit der Umfrage „Expression IX“ möchten wir das Patientenkollektiv der Langzeitüberlebenden erweitern und wollen nun das Langzeitüberleben mit allen gynäkologischen Tumoren einschließen. Im Rahmen der Studie wollen wir weltweit Patientinnen mit Zervixkarzinom, Endometriumkarzinom und anderen seltenen gynäkologischen Tumoren (z.B. gynäkologische Sarkome in der Gebärmutter oder Keimstrangtumore) anhand eines anonymisierten Fragebogens und via Internet, befragen. Ziel der Umfrage ist es, potenzielle Faktoren zu identifizieren, die einen positiven Einfluss auf den Krankheitsverlauf und die Lebenserwartung mit diesen Tumoren haben.

Wie ist der Ablauf der Umfrage?

Sie erhalten unterschiedliche Fragebögen zur Beantwortung. Mit dem Ausfüllen des Fragebogens bzw. mit der Beantwortung der Fragen erklären Sie sich bereit, an der Umfrage teilzunehmen und dass Sie vollständig über diese Umfrage informiert sind, sowie die Ziele dieser Umfrage verstehen. Ganz bewusst haben wir die Anzahl der Fragen limitiert, um den Aufwand für Sie so gering wie möglich zu halten. Für die Teilnahme an dieser Umfrage benötigen wir keine Angaben wie Name, Adresse oder Geburtsdatum. Die Umfrage findet anonymisiert statt. Das Ausfüllen des Fragebogens wird ca. 1 Stunde Ihrer Zeit in Anspruch nehmen. Den ausgefüllten Fragebogen geben Sie bitte der Person zurück, von der Sie die Umfrage erhalten haben, oder schicken ihn an die im Fragebogen genannte Adresse zurück. Weiterhin ist es möglich über den untenstehenden Link teilzunehmen.

Gibt es Risiken?

Nein, es ist eine Umfrage.

Teilnahmevoraussetzungen:

  • An dieser Studie können Frauen im Alter ab 18 Jahre teilnehmen,
  • Patientinnen mit der Diagnose einer gynäkologischen Krebserkrankung, die fünf Jahre oder mehr zurückliegt

Wo kann ich an dieser Studie teilnehmen?

oder über die teilnehmenden Zentren.